Syphilis in pregnancy and congenital syphilis: women's experiences from the perspective of symbolic interactionism / Sífilis gestacional y congénita: experiencia de mujeres en la visión del Interaccionismo Simbólico / Sífilis gestacional e congênita: experiência de mulheres na ótica do Interacionismo Simbólico

ABSTRACT Objectives: to understand the meanings attributed by women to the diagnosis and treatment of syphilis and congenital syphilis, and to outpatient follow-up of their children. Methods: this is a qualitative study conducted with 30 mothers of children with congenital syphilis using audio-recorded semi-structured interviews, which were submitted to inductive thematic analysis. Symbolic interactionism was the theoretical framework considered in this study. Results: two themes were identified, showing the maternal diagnosis involved shock, guilt, and fear of social exclusion, in addition to frustration due to failure to prevent vertical transmission. Moreover, the painful clinical procedures for the child's treatment enhanced maternal guilt, and the symbolic process of re-signification of the disease/treatment took place with the child's healing. Final Considerations: understanding the intersubjective aspects involved in this experience helps nurses rethink their care practice and contributes to their critical role in the context of syphilis.

RESUMEN Objetivos: comprender el significado atribuido por las mujeres al diagnóstico de sífilis y sífilis congénita, al tratamiento y seguimiento ambulatorio del niño. Métodos: estudio cualitativo realizado con 30 madres de niños con sífilis congénita mediante entrevistas semiestructuradas, grabadas en audio y sometidas a Análisis Temático Inductivo. Se adoptó como referencial teórico el Interaccionismo Simbólico. Resultados: surgieron dos temas revelando que el diagnóstico materno fue teñido por shock, culpa y miedo a la exclusión social, además de frustración frente al fracaso que no permitió evitar la transmisión vertical. También los procedimientos clínicos dolorosos para el tratamiento de los niños potenciaron la culpa maternal, y el proceso simbólico de resignificación de la enfermedad/tratamiento se dio con la cura del niño. Consideraciones Finales: la comprensión de los aspectos intersubjetivos involucrados en esta experiencia instrumentan al enfermero para reconsiderar su práctica asistencial y contribuye a un mayor protagonismo en el contexto de la sífilis.

RESUMO Objetivos: compreender o significado atribuído pelas mulheres ao diagnóstico de sífilis e sífilis congênita, ao tratamento e acompanhamento ambulatorial da criança. Métodos: estudo qualitativo conduzido com 30 mães de crianças com sífilis congênita, por meio de entrevistas semiestruturadas, audiogravadas e submetidas a Análise Temática Indutiva. Adotou-se, por referencial teórico, o Interacionismo Simbólico. Resultados: dois temas emergiram e revelaram que o diagnóstico materno foi permeado por choque, culpa e medo da exclusão social, além de frustração ante o insucesso em evitar a transmissão vertical. Ainda, os procedimentos clínicos dolorosos para tratamento da criança potencializaram a culpa materna, e o processo simbólico de ressignificação da doença/tratamento aconteceu com a cura da criança. Considerações Finais: a compreensão dos aspectos intersubjetivos envolvidos nessa experiência instrumentaliza o enfermeiro para repensar sua prática assistencial e contribui para seu maior protagonismo no contexto da sífilis.

Fadiga e satisfação por compaixão em profissionais oncológicos: revisão integrativa / Compassion fatigue and satisfaction in oncology professionals: an integrative review / Desgaste y satisfacción por empatía en los profesionales de oncología: una revisión integradora

Resumo Este artigo busca identificar fatores que podem promover ou prejudicar a qualidade de vida profissional dos profissionais oncológicos segundo critérios de fadiga e satisfação por compaixão. Utilizou-se estudo bibliográfico descritivo, tipo revisão integrativa, sem recorte temporal. Utilizaram-se as bases de dados CINAHL, Embase, Web of Science, PsycINFO, Scopus, MEDLINE e Biblioteca Virtual em Saúde para a pesquisa analisada por três revisores independentes. Incluíram-se estudos primários nos idiomas português, inglês e espanhol. Realizaram-se análise para alcançar os objetivos propostos neste estudo e síntese dos dados para a apresentação em tabelas e categorias temáticas. Como resultados, selecionaram-se 18 artigos para análise entre os 909 encontrados. Evidenciou-se que fatores sociodemográficos, internos e externos aos indivíduos podem alterar a qualidade de vida profissional. Concluiu-se que características intrínsecas e subjetivas, bem como aspectos do ambiente de trabalho, contribuíram para o desenvolvimento da fadiga por compaixão e da satisfação por compaixão.

Abstract This integrative review investigates the factors that may promote or harm the quality of life of oncology professionals, according to compassion fatigue and satisfaction criteria. Bibliographic research was conducted on the CINAHL, Embase, Web of Science, PsycINFO, Scopus, MEDLINE and Virtual Health Library databases. Primary studies published in Portuguese, Spanish and English were included. Of the 909 articles found, 18 were selected for analysis by three independent reviewers. Data were summarized in tables and thematic categories. Sociodemographic factors, internal and external to the individual, can alter professional quality of life. In conclusion, intrinsic and subjective characteristics, as well as work environment aspects, contribute to the development of compassion fatigue and satisfaction.

Resumen Este artículo identificó los factores que pueden promover o dificultar la calidad de vida profesional de los profesionales de oncología según criterios de desgaste y satisfacción por empatía. Se utilizó un estudio bibliográfico descriptivo, del tipo revisión integradora, sin corte temporal. El análisis de los datos recopilados en CINAHL, Embase, Web of Science, PsycINFO, Scopus, MEDLINE y Biblioteca Virtual en Salud fue realizado por tres evaluadores independientes. Se incluyeron estudios primarios en portugués, inglés y español. Se realizaron un análisis de los datos, para lograr los objetivos propuestos, y una síntesis para presentarse en tablas y categorías temáticas. Entre los 909 artículos encontrados, se seleccionaron 18 artículos para el análisis. Los factores sociodemográficos, internos y externos a los individuos, pueden alterar la calidad de vida profesional. Se concluye que las características intrínsecas y subjetivas, así como los aspectos del ambiente laboral contribuyeron al desgaste y la satisfacción por empatía.

Family management ofchildren who experience sickle cell disease: a qualitative study / Manejo familiar de niños que experimentanenfermedad decélulas falciformes: um estúdio cualitativo / Manejo familiar de crianças que vivenciam a doença falciforme: um estudo qualitativo

ABSTRACT Objective: to know the family management experience of children with sickle cell disease in the light of the Family Management Style Framework. Methods: a qualitative case study carried out between September/2015 and July/2016 with 12 members of eight families registered in a blood center in Minas Gerais. The semi-structured interviews were recorded, and the data were analyzed and interpreted by the hybrid model thematic analysis. Results: three management styles were identified: five families in the accommodating style; two families in the struggling style; and only one family in the enduring style.It was noted that empowerment was paramount in the acquisition of skills and abilities to care for these children. Final considerations: family management knowledge of children with sickle cell disease provided a reflection on nurses' role in supporting, orienting and encouraging the empowerment of these families aiming at the search for comprehensive care.

RESUMEN Objetivo: conocerl a experiencia de gestión familiar de niños con anemia falciforme a la luz del marco teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudio de caso cualitativo, realizado entre septiembre/2015 y julio/2016 con 12 miembros de ocho familias registradas e nun centro de sangre en Minas Gerais. Las entrevistas semiestructuradas fueron grabadas y los datos analizados e interpretados por el modelo híbrido de análisis temático. Resultados: se identificar ontres estilos de gestión: cinco famílias e nel estilo accommodating (complacente); dos famílias em el estilo struggling (lucha); y solo una família e nel estilo enduring (tolerante). Frente a los estilos, se observó que el empoderamiento era primordial en la adquisición de habilidades y destrezas para el cuidado de estos niños. Consideracionesfinales: el conocimiento sobre el manejo familiar de los niños con enfermedad de células falciformes llevó a una reflexión sobre el papel de La enfermera en el apoyo, orientación y estímulo del empoderamiento de estas famílias con el objetivo de buscar una atención integral.

RESUMO Objetivo: conhecer a experiência de manejo familiar de crianças com doença falciforme à luz do referencial teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudo de caso qualitativo, realizado entre setembro/2015 e julho/2016 com 12 membros de oito famílias cadastradas em um hemocentro mineiro. As entrevistas semiestruturadas foram gravadas e os dados analisados e interpretados pelo modelo híbrido de análise temática. Resultados: três estilos de manejo foram identificados: cinco famílias no estilo accommodating (acomodando); duas famílias no estilo struggling (lutando); e apenas uma família no estilo enduring (tolerante). Frente aos estilos, notou-se que o empoderamento foi primordial na aquisição de habilidades e capacidades para o cuidado dessas crianças. Considerações finais: o conhecimento sobre o manejo familiar de crianças com doença falciforme propiciou a reflexão sobre a atuação do enfermeiro no apoio, orientações e estímulo para o empoderamento destas famílias visando à busca de um cuidado integral.

Family management ofchildren who experience sickle cell disease: a qualitative study / Manejo familiar de niños que experimentanenfermedad decélulas falciformes: um estúdio cualitativo / Manejo familiar de crianças que vivenciam a doença falciforme: um estudo qualitativo

ABSTRACT Objective: to know the family management experience of children with sickle cell disease in the light of the Family Management Style Framework. Methods: a qualitative case study carried out between September/2015 and July/2016 with 12 members of eight families registered in a blood center in Minas Gerais. The semi-structured interviews were recorded, and the data were analyzed and interpreted by the hybrid model thematic analysis. Results: three management styles were identified: five families in the accommodating style; two families in the struggling style; and only one family in the enduring style.It was noted that empowerment was paramount in the acquisition of skills and abilities to care for these children. Final considerations: family management knowledge of children with sickle cell disease provided a reflection on nurses' role in supporting, orienting and encouraging the empowerment of these families aiming at the search for comprehensive care.

RESUMEN Objetivo: conocerl a experiencia de gestión familiar de niños con anemia falciforme a la luz del marco teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudio de caso cualitativo, realizado entre septiembre/2015 y julio/2016 con 12 miembros de ocho familias registradas e nun centro de sangre en Minas Gerais. Las entrevistas semiestructuradas fueron grabadas y los datos analizados e interpretados por el modelo híbrido de análisis temático. Resultados: se identificar ontres estilos de gestión: cinco famílias e nel estilo accommodating (complacente); dos famílias em el estilo struggling (lucha); y solo una família e nel estilo enduring (tolerante). Frente a los estilos, se observó que el empoderamiento era primordial en la adquisición de habilidades y destrezas para el cuidado de estos niños. Consideracionesfinales: el conocimiento sobre el manejo familiar de los niños con enfermedad de células falciformes llevó a una reflexión sobre el papel de La enfermera en el apoyo, orientación y estímulo del empoderamiento de estas famílias con el objetivo de buscar una atención integral.

RESUMO Objetivo: conhecer a experiência de manejo familiar de crianças com doença falciforme à luz do referencial teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudo de caso qualitativo, realizado entre setembro/2015 e julho/2016 com 12 membros de oito famílias cadastradas em um hemocentro mineiro. As entrevistas semiestruturadas foram gravadas e os dados analisados e interpretados pelo modelo híbrido de análise temática. Resultados: três estilos de manejo foram identificados: cinco famílias no estilo accommodating (acomodando); duas famílias no estilo struggling (lutando); e apenas uma família no estilo enduring (tolerante). Frente aos estilos, notou-se que o empoderamento foi primordial na aquisição de habilidades e capacidades para o cuidado dessas crianças. Considerações finais: o conhecimento sobre o manejo familiar de crianças com doença falciforme propiciou a reflexão sobre a atuação do enfermeiro no apoio, orientações e estímulo para o empoderamento destas famílias visando à busca de um cuidado integral.

Prevalência do diagnóstico de Enfermagem "comunicação verbal prejudicada" nas unidades de um hospital privado / Prevalence of Nursing diagnosis "impaired verbal communication" in the units of a private hospital

Objetivo: identificar a prevalência do Diagnóstico de Enfermagem "Comunicação Verbal Prejudicada" (CVP), a frequência das características definidoras e dos fatores relacionados; (2) associar dados pessoais e da internação com a prevalência do diagnóstico. Metodologia: Foi realizado um estudo transversal quantitativo com pacientes internados em um hospital privado. Resultados: Participaram 384 pacientes com média de idade 58,6 (±17,4) anos. A maioria do sexo masculino (54,4%). A característica definidora e o fator relacionado mais frequentes foram não fala (27,8%) e alteração no sistema nervoso central (26,3%). Foram encontradas associações entre o diagnóstico e a unidade hospitalar em que o paciente estava internado (p<0,001), faixa etária (p<0,000) e escolaridade (p<0,001). O diagnóstico CVP apresentou prevalência de 37% no geral. Entretanto, a prevalência foi de 79,6% na UTI. Conclusão: Pacientes com mais idade e menor escolaridade parecem ser mais suscetíveis a ter esse diagnóstico. O diagnóstico CVP é alarmante em pacientes em cuidados intensivos. (AU)

Objective: to identify the prevalence of the Nursing Diagnosis "Impaired Verbal Communication" (IVC), the frequency of defining characteristics and related factors; (2) associate personal and hospitalization data with the prevalence of the diagnosis. Methodology: A quantitative cross-sectional study was conducted with patients admitted to a private hospital. Results: Participated 384 patients with mean age 58.6 (± 17.4) years. Most males (54.4%). The most frequent defining characteristic and related factor were non-speech (27.8%) and central nervous system alteration (26.3%). Associations were found between the diagnosis and the impatient unit in which the patient was hospitalized (p <0.001), age group (p <0.000) and education level (p <0.001). The diagnosis of IVP had a prevalence of 37% overall. However, the prevalence was 79.6% in the Intensive Care Unit. Conclusion: Of the 384 patients analyzed, elderly people with low education seem to be more susceptible to this diagnosis, which is alarming in patients in intensive care, with some physical impediment to speech or altered level of consciousness. (AU)

Objetivo: identificar la prevalencia del diagnóstico de enfermería "Comunicación Verbal Perjudicada" (CVP), la frecuencia de definición de características y factores relacionados; (2) asociar datos personales y de hospitalización con la prevalencia del diagnóstico. Metodología: se realizó un estudio transversal cuantitativo con pacientes ingresados en un hospital privado. Resultados: participaron 384 pacientes con una edad media de 58.6 (± 17.4) años. La mayoría de los hombres (54.4%). La característica definitoria más frecuente y el factor relacionado fueron el no habla (27.8%) y la alteración del sistema nervioso central (26.3%). Se encontraron asociaciones entre el diagnóstico y la unidad de hospitalización en la que el paciente fue hospitalizado (p <0.001), grupo de edad (p <0.000) y escolaridad (p <0.001). El diagnóstico de CVP tuvo una prevalencia del 37% en general. Sin embargo, la prevalencia fue del 79,6% en la Unidad de Terapia Intensiva. Conclusión: De los 384 pacientes analizados, las personas mayores con baja educación parecen ser más susceptibles a este diagnóstico, lo cual es alarmante en pacientes en cuidados intensivos, con algún impedimento físico para el habla o alteración del nivel de conciencia. (AU)

The meaning of a "good nurse" in pediatric care: a concept analysis / El significado de la "buena enfermera" en el cuidado pediátrico: un análisis de concepto / O significado da "boa enfermeira" no cuidado pediátrico: uma análise de conceito

ABSTRACT Objective: to analyze the attributes, antecedents and consequences of the concept a "good nurse" in the context of Pediatrics. Method: concept analysis study based on Rodgers' evolutionary method. Theoretical stage consisted of searching for articles in the CINAHL, Embase and Pubmed databases and a practical stage of semi-structured interviews with pediatric nurses. The final analysis unified the two stages by categories of antecedents, attributes and consequences of the concept. Results: 20 articles and 10 interviews were analyzed revealing as antecedents aspects related to education, scientific development and ethical-moral skills and values. Responsibility, compassion, honesty and advocacy stand out as attributes of the "good nurse." The consequences describe implications for children and families, as well as for professionals. Final Consideration: the analysis of the concept of the "good nurse" allowed us to clarify fundamental aspects for the execution of good practices, establishing parameters for investment in professional development programs.

RESUMEN Objetivo: analizar los atributos, antecedentes y consecuencias del concepto la "buena enfermera" en el contexto de la Pediatría. Método: estudio de análisis de concepto basado en el modelo evolucionista de Rodgers. Se realizó una etapa teórica que consistió en la búsqueda de artículos en las bases CINAHL, Embase y Pubmed y etapa práctica de entrevistas semiestructuradas con enfermeros de pediatría. El análisis final unificó las dos etapas por medio de categorías sobre antecedentes, atributos y consecuencias del concepto. Resultados: 20 artículos y 10 entrevistas fueron analizadas revelando como antecedentes los aspectos relacionados a la educación, el desarrollo científico y habilidades y valores ético-morales. Responsabilidad, compasión, honestidad y abogacía se destacan como los atributos de la "buena enfermera". Las consecuencias describen las implicaciones para los niños y las familias, así como para los profesionales. Consideraciones Finales: el análisis del concepto de la "buena enfermera" permitió aclarar aspectos fundamentales para la ejecución de buenas prácticas, estableciendo parámetros para la inversión en programas de desarrollo profesional.

RESUMO Objetivo: analisar os atributos, antecedentes e consequências do conceito "boa enfermeira" no contexto da Pediatria. Método: estudo de análise de conceito baseado no modelo evolucionista de Rodgers. Realizou-se uma etapa teórica que consistiu na busca de artigos nas bases CINAHL, Embase e Pubmed e etapa prática de entrevistas semiestruturadas com enfermeiros de pediatria. A análise final unificou as duas etapas por meio de categorias sobre antecedentes, atributos e consequências do conceito. Resultados: 20 artigos e 10 entrevistas foram analisados revelando como antecedentes aspectos relacionados à educação, desenvolvimento científico e habilidades e valores ético-morais. Responsabilidade, compaixão, honestidade e advocacia destacam-se como atributos da "boa enfermeira". As consequências descrevem implicações para as crianças e famílias, bem como, para os profissionais. Considerações Finais: a análise do conceito da "boa enfermeira" permitiu esclarecer aspectos fundamentais para execução de boas práticas, estabelecendo parâmetros para investimento em programas de desenvolvimento profissional.

Da hospitalização ao luto: significados atribuídos por pais aos relacionamentos com profissionais em oncologia pediátrica / From hospitalization to grief: meanings parents assign to their relationships with pediatric oncology professional / De la hospitalización al duelo: significados atribuidos por los padres a las relaciones con profesionales en oncología pediátrica

RESUMO Objetivo Compreender os significados atribuídos por pais enlutados aos relacionamentos com profissionais da saúde durante a hospitalização do filho em final de vida. Método Estudo qualitativo-interpretativo, baseado na hermenêutica. Os dados foram coletados a partir de entrevistas com pais enlutados pela morte de um filho com câncer no hospital e de observação participante em unidade oncológica. Seguiram-se passos da análise temática dedutiva para a interpretação dos dados. Resultados A experiência dos pais é a soma de todos os relacionamentos durante o tratamento, e, portanto, os significados formam um emaranhado de sentidos inter-relacionados e construídos não apenas na interação com os profissionais, mas também com o filho e com o próprio luto. Nos relacionamentos com os profissionais foram identificados significados relacionados às memórias do filho, emoções negativas e arrependimento. Conclusão As experiências e os significados do luto são moldados pelos processos sociais e interacionais vividos pela família no hospital. O relacionamento com os profissionais representa parte do suporte no enfrentamento do luto após a morte da criança no hospital, pela perpetuidade do amor demonstrado ao filho como um legado possível na legitimidade das interações vividas.

ABSTRACT Objective To understand the meanings assigned by bereaved parents to their relationships with healthcare professionals during the end-of-life hospitalization of their child. Method Qualitative-interpretative study based on hermeneutics. Data were collected from interviews with parents who were grieving the death of a child with cancer in the hospital and participant observation in an oncology ward. Deductive thematic analysis for data interpretation ensued. Results The experience of parents is the sum of all relationships during treatment. Therefore, meanings form a tangle of interrelated senses built not only in the interaction with these professionals, but also with the child and with grief itself. In relationships with professionals, meanings related to the memories of the child, negative emotions and regret were identified. Conclusion The experiences and meanings of grief are shaped by the social processes and interactions experienced by the family in the hospital. The relationship with the professionals represents part of the support in coping with the grief after the child's death in the hospital, due to the perpetuity of the love shown for the child as a possible legacy in the legitimacy of the experienced interactions.

RESUMEN Objetivo Comprender los significados atribuidos por los padres en duelo a las relaciones con profesionales sanitarios durante la hospitalización del hijo en final de vida. Método Estudio cualitativo interpretativo, basado en la hermenéutica. Los datos fueron recogidos mediante entrevistas con padres en duelo por la muerte de un hijo con cáncer en el hospital y de observación participante en unidad oncológica. Se siguieron los pasos del análisis deductivo para la interpretación de los datos. Resultados La experiencia de los padres es la suma de todas las relaciones durante el tratamiento, por lo que los significados forman un enmarañado de sentidos interrelacionados y construidos no solo en la interacción con los profesionales, sino también con el hijo y con el mismo duelo. En las relaciones con los profesionales fueron identificados significados relacionados con las memorias del hijo, emociones negativas y arrepentimiento. Conclusión Las experiencias y los significados del duelo los moldean los procesos sociales e interactivos vividos por la familia en el hospital. La relación con los profesionales representa parte del soporte al enfrentamiento del duelo después de la muerte del niño en el hospital, por la perpetuidad del amor demostrado al hijo como un legado posible en la legitimidad de las interacciones vividas.

Care for families after suicide loss: nursing academic experience / Cuidado a las familias después de la pérdida por suicidio: experiencia de los académicos de enfermería / Cuidado a famílias após perda por suicídio: experiência de acadêmicos de enfermagem

ABSTRACT Objective: To understand how the nursing academics experience the process of taking care of bereaved families after a suicide loss, to identify the meanings of the experience and to build a theoretical model. Method: Qualitative study that used symbolic interactionism and grounded theory. Open interviews were held with 16 nursing academics. Data were analyzed according to the constant comparative method. Results: The phenomenon seeking his/her own restoration to help the bereaved family to move on is represented by the theoretical model composed by the categories: facing the tragedy in the family, evaluating the caring scenario, mobilizing his/her internal resources, performing the care and reflecting on the repercussions of the experience. Final considerations: The process represents efforts undertaken by students in the pursuit of the family's restoration to provide the best care toward them, through embracement, listening, sensitivity and flexibility, so it creates opportunities for the family to strengthen and plan their future.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo los académicos de enfermería vivencian el proceso de cuidar de familias enlutadas después de una pérdida por suicidio, identificar los significados de la experiencia y construir un modelo teórico. Método: Estudio cualitativo que utilizó interaccionismo simbólico y teoría fundamentada en los datos. Se realizaron entrevistas abiertas con 16 académicos de enfermería. Los datos se analizaron según el método comparativo constante. Resultados: El fenómeno buscando su propia restauración para ayudar a la familia enlutada a seguir adelante, es representado por el modelo teórico compuesto por las categorías: enfrentándose con la tragedia en la familia, evaluando el escenario de la asistencia, movilizando sus recursos internos, conduciendo el cuidado y reflexionando sobre las repercusiones de la experiencia. Consideraciones finales: El proceso representa esfuerzos emprendidos por los estudiantes en la búsqueda de su restauración para ofrecer el mejor cuidado a la familia, por medio de acogida, escucha, sensibilidad y flexibilidad, de modo que se fortalezca para planificar su futuro.

RESUMO Objetivo: Compreender como os acadêmicos de enfermagem vivenciam o processo de cuidar de famílias enlutadas após uma perda por suicídio, identificar os significados da experiência e construir um modelo teórico. Método: Estudo qualitativo que utilizou interacionismo simbólico e teoria fundamentada nos dados. Foram realizadas entrevistas abertas com 16 acadêmicos de enfermagem. Os dados foram analisados conforme o método comparativo constante. Resultados: O fenômeno buscando sua própria restauração para ajudar a família enlutada a seguir em frente é representado pelo modelo teórico composto pelas categorias: deparando-se com a tragédia na família, avaliando o cenário da assistência, mobilizando seus recursos internos, conduzindo o cuidado e refletindo sobre as repercussões da experiência. Considerações finais: O processo representa esforços empreendidos pelos estudantes na busca de sua restauração para oferecer o melhor cuidado à família, por meio de acolhimento, escuta, sensibilidade e flexibilidade, de modo a oportunizar que ela se fortaleça para planejar seu futuro.

Espiritualidade de famílias com um ente querido em situação de final de vida / Espiritualidad de familias con un ser querido en situación de final de vida / Spirituality of families with a loved one in end-of-life situation

INTRODUÇÃO: O cuidado no final da vida deve ser marcado pela revalorização da dimensão espiritual. OBJETIVO: Compreender o papel da espiritualidade na vida de famílias que possuem um ente em situação de final de vida. MATERIAIS E MÉTODOS: Pesquisa qualitativa, realizada com quinze familiares de pacientes com doenças graves atendidos na rede de atenção primária à saúde de São Paulo, Brasil, por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram organizados e analisados conforme as figuras metodológicas da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. RESULTADOS: A espiritualidade apresenta um papel singular para as famílias, visto que ajuda a conferir sentido às experiências de vida, sobretudo àquelas diretamente envolvidas com a doença e com a morte. Entretanto, não encontram espaço para a expressão dessas questões com os profissionais de saúde, com quem deveriam apresentar vínculo e corresponsabilidade para o cuidado pautado pela integralidade. DISCUSSÃO E CONCLUSÕES: Estas famílias reconhecem a espiritualidade enquanto elemento fortalecedor diante das dificuldades enfrentadas com o adoecimento, mas dependem fortemente da disponibilidade da equipe para incrementar sua experiência.

INTRODUCCIÓN: El cuidado al final de la vida deber estar marcado por la revaloración de la dimensión espiritual. OBJETIVO: Comprender el papel de la espiritualidad en la vida de las familias que tienen un ser llegando al final de su vida. MATERIALES Y MÉTODOS: Investigación cualitativa, realizada con quince familiares de pacientes con enfermedades graves atendidos en la red de atención primaria de Sao Paulo, Brasil, a través de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron organizados y analizados de acuerdo a las figuras metodológicas de la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo. RESULTADOS: La espiritualidad tiene un papel único para las familias, ya que ayuda a dar sentido a las experiencias de vida, especialmente aquellos involucrados directamente con la enfermedad y la muerte. Sin embargo, no encontraron espacio para la expresión de estos temas con los profesionales de la salud, con quien deberían tener un vínculo y corresponsabilidad para el cuidado guiado por la integralidad. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES: Estas familias reconocen la espiritualidad mientras como elemento fortalecedor sobre las dificultades que enfrentan con la enfermedad, pero dependen en gran medida de la disponibilidad de personal para aumentar su experiencia.

INTRODUCTION: End-of-life care should be marked by the re-appraisal of the spiritual dimension. OBJECTIVE: This work sought to understand the role of spirituality in the lives of families with a loved one in end-of-life situation. MATERIALS AND METHODS: This qualitative research was conducted through semi-structured interviews with 15 relatives of patients with serious diseases cared for in the primary health care network in São Paulo, Brazil. The data were organized and analyzed according to the methodological figures of the Collective Subject Discourse technique. RESULTS: Spirituality represents a unique role for the families, as it helps to give meaning to life experiences, above all those directly involved with disease and death. However, they find no space to express those issues with the health professionals, with whom they should have a bond and co-responsibility for care based on integrality. DISCUSSION AND CONCLUSIONS:These families recognize spirituality as a strengthening element against difficulties confronted with the illness, but strongly depend on the health staff's availability to increase their experience.

Validation of Family Management Measure for the Brazilian culture / Validación del Family Management Measure para la cultura brasileña / Validação do Family Management Measure para a cultura brasileira

ABSTRACT Etjective: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. Method: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. Results: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. Conclusion: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Validar el Family Management Measure (FaMM) para la cultura brasileña. Método: Recorte de pesquisa cuantitativa, obedeciendo las recomendaciones para estudios de validación. Los datos presentados se refieren a la última etapa del proceso. Resultados: Se analizóla consistencia interna de los itens, a través del alfa de Cronbach de los seis dominios: Identidad del niño (0,78); Esfuerzo de manejo (0,51); Habilidad de manejo (0,55); Dificultad de la familia (0,86); Visión del impacto de la enfermedad (0,56); y Mutualidad de los padres (0,80). Se realizó el análisis factorial exploratorio del instrumento, obteniendo un ajuste de acuerdo con el aceptable para los padrones de evaluación. Conclusión: El FaMM presenta evidencias de validación, pudiendo ser utilizado en la cultura brasileña con el nombre de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, lo cual fue ajustado en ocho dominios, proporcionando aspectos variados del manejo familiar y una buena evaluación de los aspectos fundamentales de la vida familiar en el contexto de la enfermedad crónica del niño.

RESUMO Etjetivo: Validar o Family Management Measure (FaMM) para a cultura brasileira. Método: Recorte de pesquisa quantitativa, obedecendo às recomendações para estudos de validação. Os dados apresentados referem-se à última etapa do processo. Resultados: Analisou-se a consistência interna dos itens, através do alfa de Cronbach dos seis domínios: Identidade da criança (0,78); Esforço de manejo (0,51); Habilidade de manejo (0,55); Dificuldade da família (0,86); Visão do impacto da doença (0,56); e Mutualidade dos pais (0,80). Realizou-se a análise fatorial exploratória do instrumento, obtendo um ajustamento de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: O FaMM apresenta evidências de validação, podendo ser utilizado na cultura brasileira com o nome de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, o qual foi ajustado em oito domínios, fornecendo aspectos variados do manejo familiar e uma boa avaliação dos aspectos fundamentais da vida familiar no contexto da doença crônica da criança.

Knowing nursing team care practices in relation to newborns in end-of-life situations / Conociendo las prácticas de atención de enfermería ante final de la vida en recién nacidos / Conhecendo as práticas de cuidado da equipe de enfermagem em relação ao cuidado na situação de final de vida de recém-nascidos

Abstract Objective: Understand the care practices experiences of nursing staff in relation to providing end-of-life care to newborns and their families in neonatal intensive care units (NICU). Method: Descriptive study with a qualitative approach, involving eight nursing professionals from an NICU. Results: Through the data analysis, it was possible to identify three central themes: the "obscurity of death in neonatal ICUs": coping with death at the onset of a human life; palliative care and end-of-life decisions: the challenges faced by nursing staff in neonatal ICUs; and types of nursing care in the daily activities of neonatal ICUs. Conclusion: It is essential to understand the experiences and needs of nursing staff, so that proposals can be formulated for seeking improvements in the care relationships that take place in this context.

Resumen Objetivo: Conocer las experiencias de prácticas de atención del equipo de enfermería respecto del cuidado de recién nacidos y sus familias ante la circunstancia de fin de la vida, experimentadas en la UTI Neonatal. Método: Estudio de abordaje cualitativo-descriptivo, con participación de ocho profesionales del equipo de enfermería actuante en UTI Neonatal. Resultados: A partir del análisis temático de los datos fue posible encontrar tres temas centrales: La "oscuridad de la muerte en la Neo": afrontando muerte al inicio de la vida; Los cuidados paliativos y las decisiones en el final de la vida: desafíos del equipo de enfermería en la UTI Neonatal; y Las formas de atención del equipo de enfermería en el día a día de la UTI Neonatal. Conclusión: Resulta esencial comprender las experiencias y necesidades del equipo para elaborar propuestas en busca de mejoras en las relaciones de cuidado que ocurren en este contexto.

Resumo Objetivo: Conhecer as experiências de práticas de cuidado da equipe de enfermagem, em relação ao cuidado dos recém-nascidos e suas famílias, na situação de final de vida, vivenciadas na UTI Neonatal. Método: Estudo de abordagem qualitativa-descritiva, com a participação de oito profissionais da equipe de enfermagem que atuam em UTI Neonatal. Resultados: Através da análise temática dos dados, foi possível encontrar três temas centrais: A "obscuridade da morte na Neo": lidando com morte no início da vida; Os cuidados paliativos e as decisões no final de vida: os desafios da equipe de enfermagem na UTI Neonatal; e As formas de cuidado da equipe de enfermagem no cotidiano da UTI Neonatal. Conclusão: Torna-se essencial compreender as vivências e as necessidades da equipe para que propostas sejam elaboradas, buscando melhorias nas relações de cuidado que ocorrem nesse contexto.

Factors influencing Intensive Care Units nurses in end-of-life decisions / Factores que influencian a los enfermeros de unidades de cuidados intensivos en las decisiones de final de vida / Fatores que influenciam os enfermeiros de Unidades de Terapia Intensiva nas decisões de final de vida

OBJECTIVETo identify the factors that influence the Intensive Care Unit nurse in the decision-making process in end-of-life situations.METHODEthnographic case study, which used the theoretical framework of medical anthropology. Data were collected through semi-structured interviews with 10 nurses.RESULTSThe inductive thematic analysis enabled us to identify four themes:The cultural context of the Intensive Care Unit: decision-making in situations of end-of-life; Beliefs and subjectivity of care in end-of-life situations; Professional experience and context characteristics of end-of-life care situations; and Humanization practices in end-of-life situations: the patient and family centered care.CONCLUSIONProfessional maturity, the ability to transmit information and the ability to negotiate are directly related to the inclusion of nurses in the decision-making process.

OBJETIVOIdentificar los factores que influencian al enfermero de Unidad de Cuidados Intensivos en el proceso de toma de decisión en las situaciones de final de vida.MÉTODOEstudio de caso etnográfico que tuvo como marco de referencia teórico la antropología médica. Se recogieron los datos mediante entrevista semiestructurada con 10 enfermeros.RESULTADOSEl análisis temático inductivo posibilitó identificar cuatro temas:El marco cultural de la Unidad de Cuidados Intensivos: la toma de decisión en las situaciones de final de vida,Creencias y subjetividades en el cuidado en las situaciones de final de vida, Experiencias profesionales y características del contexto de cuidado en las situaciones de final de vida y Prácticas de humanización en las situaciones de final de vida: el cuidado centrado en el paciente y la familia.CONCLUSIÓNLa madurez profesional, la habilidad para transmitir las informaciones y la capacidad para la negociación están directamente relacionadas con la inserción del enfermero en el proceso de toma de decisión.

OBJETIVOIdentificar os fatores que influenciam o enfermeiro de Unidade de Terapia Intensiva no processo de tomada de decisão nas situações de final de vida.MÉTODOEstudo de caso etnográfico que teve como referencial teórico a antropologia médica. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com 10 enfermeiros.RESULTADOSA análise temática indutiva possibilitou identificar quatro temas: O contexto cultural da Unidade de Terapia Intensiva: a tomada de decisão nas situações de final de vida, Crenças e subjetividades no cuidado nas situações de final de vida,Experiências profissionais e características do contexto de cuidado nas situações de final de vida e Práticas de humanização nas situações de final de vida: o cuidado centrado no paciente e na família.CONCLUSÃOA maturidade profissional, a habilidade para transmitir as informações e a capacidade para a negociação, estão diretamente relacionadas com a inserção do enfermeiro no processo de tomada de decisão.

The family's experience of the child and/or teenager in palliative care: fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses / A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas / La experiencia del familiar de niños y/o adolescentes en los cuidados paliativos: fluctuante entre la esperanza y la desesperanza en un mundo transformado por las pérdidas

to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family.

compreender a experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do processo vivenciado pela família.

conocer la experiencia de la familia del niño y / o adolescente en los cuidados paliativos y construir un modelo teórico que representa el proceso vivido por la familia.

The practice of nurses caring for families of pediatric inpatients in light of Jean Watson / La práctica del cuidado del enfermero com famílias de niños según jean watson / A prática do cuidado do enfermeiro com famílias de criança à luz de Jean Watson

Objective To know the facilities and the difficulties of nurses in caring practice of hospitalized children’s families in the light of Jean Watson’s Theory of Human Caring. Method It was used the descriptive qualitative approach. The data collection was conducted in three stages: presentation of theoretical content; engagement with families in the light of Watson’s theory; and semi-structured interview with 12 pediatric nurses. The interviews were analysed using inductive thematic analysis, being possible to form three themes: Recognizing a framework for care; Considering the institutional context; and Challenges in family’s relationship. Results The theory favored reflections about self, about the institutions and about nurses’ relationship with the family of the child, normalized by a consciousness toward caring attitudes. Conclusion In this process, it is imperative that nurses recognize the philosophical-theoretical foundations of care to attend the child’s family in hospital.

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Objetivo Analizar la violencia contra los adolescentes a la luz de las categorías de género y generación. Método It was used the descriptive qualitative approach. The data collection was conducted in three stages: presentation of theoretical content; engagement with families in the light of Watson’s theory; and semi-structured interview with 12 pediatric nurses. The interviews were analysed using inductive thematic analysis, being possible to form three themes: Recognizing a framework for care; Considering the institutional context; and Challenges in family’s relationship. Resultados The theory favored reflections about self, about the institutions and about nurses’ relationship with the family of the child, normalized by a consciousness toward caring attitudes. Conclusión In this process, it is imperative that nurses recognize the philosophical-theoretical foundations of care to attend the child’s family in hospital.

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Objetivo Conhecer as facilidades e as dificuldades do enfermeiro na prática do cuidado das famílias de crianças internadas, à luz da Teoria do Cuidado Humano de Jean Watson. Método Utilizou a abordagem qualitativa descritiva. A coleta dos dados foi realizada em três etapas: apresentação do conteúdo teórico; engajamento com as famílias à luz da teoria de Watson; e entrevista semiestruturada com 12 enfermeiras de pediatria. As entrevistas foram submetidas à análise temática indutiva, sendo possível formar três temas: Reconhecendo um referencial para o cuidado; Considerando o contexto institucional; e Desafios no relacionamento com a família. Resultados A teoria favoreceu reflexões sobre o self, sobre as instituições e sobre o relacionamento com a família da criança, normalizadas por uma consciência voltada para atitudes de cuidado. Conclusão Nesse processo, é imperativo que o enfermeiro reconheça os fundamentos teórico-filosóficos do cuidado para atender à família da criança no hospital.
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Facebook: um novo locus para a manifestação de uma perda significativa / Facebook: A new locus for the manifestation of a significant loss / Facebook: un nouveau locus pour la manifestation d'une perte importante / Facebook: un nuevo locus para la manifestación de una pérdida significativa

Os objetivos deste estudo foram explorar a utilização da rede social Facebook pelos enlutados devido à morte de um ente querido e analisar o compartilhamento de conteúdos no perfil do falecido, postumamente mediada por esta plataforma. Trata-se de um estudo qualitativo no qual foi utilizado análise de conteúdo para tratamento dos dados. Ao total, foram analisados 195 comentários postados no perfil do falecido postumamente durante o primeiro mês da morte dele. Foi possível identificar categorias temáticas como comentários ao falecido, sentimentos, emoções, indicadores de estratégias de enfrentamento do luto, crenças religiosas e homenagens. As redes sociais virtuais impulsionam a manifestação de sentimentos usualmente retraídos e permitem a interação social de temas dificilmente tratados abertamente, favorecendo a elaboração do luto de pacientes, familiares e profissionais que enfrentam o processo de morte/morrer e luto...

The purpose of this study was to explore the use of the social network Facebook by users after the death of a loved one and analyse the sharing of contents of the deceased user profile. This is a qualitative study and content analysis was used for data treatment. 195 comments posted were analyzed in the deceased user profile during the first month after death. It was possible to identify thematic categories that include comments to the deceased, feelings, emotions, mourning coping strategies indicators, religious beliefs and tributes. Virtual social networks allow the manifestation of feelings usually retract and the interaction of social issues, that are hardly treated openly, favouring the elaboration of mourning by patients, families and professionals facing the death/dying and mourning process...

Les objectifs de cette étude étaient d'examiner l'utilisation du réseau social Facebook par des utilisateurs ayant perdu un être cher et d'analyser le partage de contenu dans le profil de la personne décédée à titre posthume modéré par cette plate-forme. Il s'agit d'une étude qualitative qui a utilisé l'analyse de contenu pour le traitement des données. 195 commentaires postés sur le profil à titre posthume pendant le premier mois après la mort ont été analysés. Il a été possible d'identifier des catégories thématiques des commentaires à la personne décédée; les sentiments, les émotions, les indicateurs des stratégies d'adaptation de deuil, les croyances et les honneurs religieux. Les réseaux sociaux virtuels impulsionnent l'expression des sentiments généralement rétractés et permettent que les questions difficiles d'interaction sociale soient traitées ouvertement en faveur de l'élaboration du deuil pour les patients, les familles et les professionnels qui confrontrent le processus de la mort / mourir et du deuil...

Unveiling humanized care: nurses' perceptions in pediatric oncology / Desvelando o cuidado humanizado: percepções de enfermeiros em oncologia pediátrica / Revelando el cuidado humanizado: percepciones de enfermeros en unidad de oncología de niños

Esse estudo teve como objetivos desvelar os elementos do cuidado humanizado presentes no encontro entre enfermeiro, família e criança com câncer, identificar a percepção desses enfermeiros quanto à humanização da assistência e verificar em que situações o enfermeiro percebe que a humanização está ancorada ao cuidado. Trata-se de estudo exploratório-descritivo, com abordagem qualitativa. Utilizou-se como referencial teórico a Teoria do Cuidado Humano de Watson. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com nove enfermeiros de um hospital público especializado em oncologia pediátrica em São Paulo. Os resultados apontaram para o fenômeno "Desvelando o cuidado humanizado dispensado à família e à criança com câncer". Os elementos teóricos emergiram das descrições de eventos clínicos ou situações apresentadas pelos enfermeiros. Os dados permitiram reflexões sobre possibilidades de construção do processo humanístico interpessoal no ambiente de cuidado na oncologia pediátrica e de avanços e limitações quanto à aplicabilidade deste referencial na prática.

This study aimed to unveil the elements of humanized care present in the encounter between the nurse, the family and the child with cancer, to identify these nurses' perceptions regarding the humanization of the care, and ascertain in which situations the nurse perceives that the humanization is anchored in the care. It is an exploratory-descriptive study with a qualitative approach. Watson's Theory of Human Caring was used as a theoretical framework. The data was collected through semi-structured interviews held with nine nurses from a public hospital specialized in pediatric oncology in São Paulo. The results indicated the phenomenon "Unveiling humanized care given to the child with cancer and her family". The theoretical elements emerged from the descriptions of clinical events or situations presented by the nurses. The data permitted reflection on possibilities for construction of the humanistic interpersonal process in the care environment in pediatric oncology and on advances and limitations relating to the applicability of this framework in practice.

Este estudio tuvo como objetivos revelar los elementos de la atención humanizada en el encuentro entre enfermero, familia y niño con cáncer, identificar las percepciones de los enfermeros sobre la atención humanizada y comprobar en que situaciones los enfermeros perciben que la humanización se relaciona con el cuidado. Este es un estudio exploratorio-descriptivo, con enfoque cualitativo. Se utilizó como marco teórico la teoría del cuidado humano de Watson. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semi-estructuradas con nueve enfermeras en un hospital público especializado en oncología pediátrica en São Paulo. Los resultados indicaran el fenómeno "Revelando el cuidado humanizado ofrecido a la familia y al niño con cáncer." Los elementos teóricos surgieron a partir de descripciones de eventos clínicos o situaciones presentadas por los enfermeros. Los datos permitieron reflexiones acerca las posibilidades de construir un proceso interpersonal humanista en la oncología pediátrica y los avances y limitaciones en la aplicabilidad de este referencial en la práctica.

A experiência dos pais no cuidado dos filhos com paralisia cerebral / The parents' experience in taking care of their children with cerebral palsy / La experiencia de padres en el cuidado de hijos con parálisis cerebral

Os familiares, diante das demandas de cuidado de indivíduos com Paralisia Cerebral, podem sofrer consequências físicas e emocionais. Por isso, as ações do enfermeiro devem assegurar também as necessidades da família. Este estudo objetivou conhecer a experiência dos pais no cuidado dos filhos com Paralisia Cerebral. Trata-se de estudo qualitativo, do tipo estudo de caso, realizado em uma policlínica no município de Botucatu/SP. Participaram das entrevistas sete sujeitos. Os dados foram coletados, mediante parecer favorável do Comitê de Ética, e organizados por meio da análise de conteúdo de Bardin. Na análise dos depoimentos foi possível agrupar os resultados em cinco categorias temáticas: as atividades de lazer, o preconceito, as dificuldades relacionadas ao cuidado, a satisfação ao cuidar dos filhos e a falta de suporte profissional. Os discursos permitiram conhecer os aspectos essenciais para dispensar cuidados aos familiares, que por vezes também podem adoecer diante das dificuldades que compõem essa experiência.

The care demands of individuals with cerebral palsy may pose physical and emotional burdens on their relatives. Therefore, nurses should intervene so as to meet the needs of the family as well as of the patient. The objective of this study was to understand the experience of parents who take care of their child with cerebral palsy. This qualitative case study was performed at a health center in Botucatu, São Paulo, Brazil. Data were collected, after receiving the approval of the Ethics Committee, and then organized according to Bardin's content analysis. The analysis of the statements allowed for grouping the results into five thematic categories: leisure activities, prejudice, care-related difficulties, the fulfillment from taking care of your children; and the lack of professional support. The discourses permitted to identify the essential aspects involved in caring for the relatives, who may also fall ill due to the difficulties comprising this experience.

Los familiares, ante las demandas de cuidado de individuos con Parálisis Cerebral, pueden sufrir consecuencias físicas y emocionales. Por tal razón, las acciones del enfermero deben incluir las necesidades familiares. Se objetivó conocer la experiencia de padres en el cuidado de hijos con Parálisis Cerebral. Estudio cualitativo, de tipo estudio de caso, realizado en policlínica del municipio de Botucatu-SP. Participaron en las entrevistas siete sujetos. Datos recolectados bajo aprobación del Comité de Ética, organizados mediante análisis de contenido de Bardin. En el análisis de los testimonios fue posible agrupar los resultados en cinco categorías temáticas: las actividades recreativas, el preconcepto, las dificultades relacionadas al cuidado, la satisfacción al cuidar de los hijos y la falta de respaldo profesional. Los discursos permitieron conocer los aspectos esenciales para ofrecer cuidado a los familiares que a veces también pueden sufrir ante las dificultades que involucra esta experiencia.

Morte digna da criança: percepção de enfermeiros de uma unidade de oncologia / Dignified death for children: perceptions of nurses from an oncology unit / Muerte digna del niño: percepción de enfermeros de una unidad de oncología

O objetivo deste estudo foi identificar o significado e as intervenções de enfermeiros que atuam em oncologia pediátrica na promoção de morte digna da criança. Utilizaram-se como referencial teórico e metodológico o interacionismo simbólico e a pesquisa de narrativa. Os dados foram coletados junto a oito enfermeiros de uma unidade de oncologia pediátrica de um hospital público de São Paulo, por meio de entrevistas semiestruturadas. A análise dos dados permitiu a identificação de cinco categorias: sentir-se sem autonomia para a tomada de decisão; cuidar da família; oferecer conforto físico; valorizar o cuidado humanizado e aprender a lidar com a morte e o morrer. Este estudo contribui para ampliar a compreensão do processo de cuidar e permite avançar na postulação de um quadro teórico que contemple a integração de saberes e ações que constituem uma assistência integral, transcendendo o atendimento de necessidades apenas clínicas e biológicas.

The objective of this study was to identify the meaning of dignified death and the interventions employed by nurses in pediatric oncology to promote dignified death for children. We used Symbolic Interaction Theory as the theoretical framework and narrative research methods. The data were collected from eight nurses in the pediatric oncology unit of a public hospital in Sao Paulo through semi-structured interviews. The data analysis revealed five categories: feeling no autonomy in decision-making, caring for the family, offering physical comfort, valuing humanized care and learning to deal with death and dying. This study helps to extend the understanding of this process of care and postulates a theoretical framework that integrates the knowledge and actions that constitute care that transcends clinical and biological needs.

Se objetivó identificar el significado y las intervenciones de enfermeros actuantes en oncología pediátrica en la promoción de la muerte digna del niño. Se utilizaron interaccionismo simbólico e investigación narrativa como referenciales teóricos y metodológicos. Datos obtenidos de ocho enfermeros de una unidad de oncología pediátrica de hospital público de São Paulo, mediante entrevistas semiestructuradas. El análisis permitió la identificación de cinco categorías: Sentirse sin autonomía para la toma de decisiones; Cuidado de la familia; Ofrecer bienestar físico; Valorizar el cuidado humanizado y Aprender a enfrentarse con la muerte y el morir. El estudio contribuye a ampliar la comprensión de éste proceso de cuidados y permite avanzar en la postulación de un cuadro teórico que contemple la integración de conocimientos y acciones que constituyan una atención integral, trascendiendo la atención de necesidades meramente clínicas y biológicas.

The process of end-of-life care delivery to the families of elderly patients according to the Family Health Strategy / Cuidar de famílias de idosos em final de vida na Estratégia Saúde da Família / Cuidar de familias de ancianos en final de vida en la Estrategia Salud de la Familia

OBJECTIVE: To understand the process of end-of-life care delivery to the families of elderly patients according to a Family Health Strategy (FHS) team, to identify the meanings the team attributes to the experience and to build a theoretical model. METHOD: Symbolic Interactionism and Grounded Theory were applied. Fourteen professionals working in an FHS located in a country town in the state of São Paulo were interviewed. RESULTS: Through comparative analysis, the core category overcoming challenges to assist the family and the elderly during the dying process was identified, and it was composed of the following sub-processes: Identifying situational problems, Planning a new care strategy, Managing the care and Evaluating the care process. CONCLUSION: the team faces difficulties to achieve better performance in attending to the biological and emotional needs of families, seeking to ensure dignity to the elderly at the end of their lives and expand access to healthcare.

OBJETIVOS: compreender o processo de cuidar de famílias de idosos em situação de final de vida para a equipe da Estratégia Saúde da Família (ESF), identificar os significados que a equipe atribui à experiência e construir um modelo teórico. MÉTODO: utilizaram-se o interacionismo simbólico e a teoria fundamentada nos dados. Foram entrevistados 14 profissionais da ESF de um município do interior paulista. RESULTADOS: a análise comparativa identificou a categoria central superando os desafios para acolher a família e o idoso durante o processo de morrer, composta pelos subprocessos: identificando a problemática da situação, planejando uma nova estratégia para o cuidar, manejando o cuidado e avaliando a sua trajetória de cuidado. CONCLUSÃO: a equipe enfrenta dificuldades para alcançar melhor desempenho, acolhendo as necessidades biológicas e emocionais das famílias e buscando oferecer dignidade aos idosos em situação de final de vida, ampliando o acesso à saúde.

OBJETIVO: comprender, por medio del equipo de la Estrategia Salud de la Familia (ESF), el proceso de cuidar de familias con ancianos que se encuentran en situación de final de vida, tratamos de identificar los significados que el equipo atribuye a la experiencia y con ellos construir un modelo teórico. MÉTODO: se utilizó el interaccionismo simbólico y la teoría fundamentada en los datos. Fueron entrevistados 14 profesionales de la ESF de un municipio del interior del estado de São Paulo. RESULTADOS: el análisis comparativo identificó la categoría central "superando los desafíos para acoger a la familia y al anciano durante el proceso de morir", compuesta por los subprocesos: Identificando la problemática de la situación, Planificando una nueva estrategia para el cuidar, Manejando el cuidado y Evaluando la trayectoria de cuidado. CONCLUSIÓN: el equipo enfrenta dificultades para alcanzar un mejor desempeño, acogiendo las necesidades biológicas y emocionales de las familias y buscando ofrecer dignidad a los ancianos en situación de final de vida, ampliando el acceso a la salud.

Estilos de manejo familiar: uma possibilidade de avaliação no transplante hepático pediátrico / Estilos de manejo familiar: una posibilidad de evaluación en el transplante hepático pediátrico / Family management styles: a possibility of evaluation in pediatric liver transplant

OBJETIVO: Identificar os estilos de manejo familiar durante a experiência do transplante hepático da criança, de acordo com o Family Management Style Framework. MÉTODOS: Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado mediante uma análise secundária de nove entrevistas semiestruturadas, previamente coletadas com oito famílias que tiveram uma criança que atravessava a experiência de transplante hepático. RESULTADOS: Pela análise, foi possível identificar cinco estilos de manejo: família ajustada, família em adaptação, família lutando, família em conflito e família em espera. CONCLUSÃO: O modelo mostrou-se útil na avaliação de famílias no contexto do transplante pediátrico e seu uso é encorajado neste e em outros cenários de doença crônica.

OBJECTIVE: To identify the styles of family management during the experience of liver transplantation of a child, according to the Family Management Style Framework. METHODS: A descriptive study with a qualitative approach, conducted by means of a secondary analysis of nine semi-structured interviews previously collected with eight families who had a child who experienced a liver transplantation. RESULTS: From the analysis, it was possible to identify five styles of management: adjusted family, family in adaptation, struggling family, family in conflict and family in waiting. CONCLUSION: The model proved useful in assessing families in the context of pediatric transplant and its use is encouraged in this and other scenarios of chronic disease.

OBJETIVO: Identificar los estilos de manejo familiar durante la experiencia del transplante hepático del niño, de acuerdo con el Family Management Style Framework. MÉTODOS: Estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, realizado mediante un análisis secundario de nueve entrevistas semiestructuradas, previamente recolectadas con ocho familias que tuvieron una niño que atravesaba la experiencia del transplante hepático. RESULTADOS: Por el análisis, fue posible identificar cinco estilos de manejo: familia ajustada, familia en adaptación, familia luchando, familia en conflicto y familia en espera. CONCLUSIÓN: El modelo se mostró útil en la evaluación de familias en el contexto del transplante pediátrico y su uso es incentivado en éste y en otros escenarios de enfermedad crónica.